Rarus Health
es un socio de confianza
para las comunidades de pacientes
Crea registros, recopila información, aboga por el acceso
al tratamiento utilizando un enfoque basado en la evidencia de los pacientes
Si usted es el líder
de una organización de pacientes, Rarus Health le ayudará a generar cambios para su comunidad
Le ayudamos a ser visible:
recoger datos sobre el número de pacientes
con enfermedades específicas, las necesidades no cubiertas y comprender el desarrollo de una enfermedad.
Con cifras concretas que respalden a su comunidad, su defensa se basará en pruebas:
necesidades no cubiertas y comprender el desarrollo de una enfermedad, aportando al desarrollo de políticas públicas basadas en la evidencia.
¿Su enfermedad no tiene tratamiento específico y está pensando en cómo contribuir al desarrollo de medicamentos?
Ayudaremos a su comunidad a planificar un registro centrado en el paciente y su familia.
Es difícil encontrar especialistas con experiencia
en enfermedades raras en un solo lugar.
Somos un centro virtual dedicado
a la gestión de su enfermedad.
Nuestra tecnología digital ayudará a conectar a su comunidad con un equipo multidisciplinario
de especialistas.
Nuestros usuarios dicen
«Rarus Health ha sido un verdadero salvavidas para nuestra familia y para toda la comunidad del síndrome de Williams. Realmente escucharon nuestro problema - dificultades para masticar - e hicieron el esfuerzo de desarrollar un diario digital de alimentos especializado para nuestros hijos.
Ha sido una experiencia inestimable. No sólo nos han puesto en contacto con profesionales experimentados, sino que también han creado una clínica virtual que simplifica nuestras tareas diarias. Rarus Health ha sido un socio de confianza en nuestro viaje».
Veronika Grigorieva (Israel),
madre de María, niña con síndrome de Williams y responsable de la comunidad de pacientes.
Si desea asesoramiento sobre la creación de un registro para comunidades de pacientes, déjenos sus contactos
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