Centro Digital
de cuidados
Para pacientes con
enfermedades raras o poco frecuentes y sus familias
We help families to find
the quickest way to
of diagnosis and treatment, if necessary
Niños con discapacidad
Niños con problemas de desarrollo psicomotor o incierto diagnósticos
Niños con enfermedades genéticas raras
¿Cuántas veces?
- Has tenido que contar el historial médico de tu hija/hijo
- Has tenido que hacerle pruebas costosas y no has logrado tener un diagnóstico claro
- Te has sentido perdida/perdido
- Te ha sido dificil balancear tu vida laboral de tu vida como cuidadora/cuidador
- No has sabido que era normal (y que no)
Compartimos tu dolor, te entregamos orientación experta y te acompañamos en todo lo que necesitas.
Planes
Plan Gratuito
- Historial Médico Personal Electrónico
- Compartir tu historial con doctores
Permítanos ser su socio
Plan Intermedio
- Todo lo incluido en el plan gratuito, más:
- Asesor de Cuidados Personal dedicado
- Plan 360 de cuidados personalizado
- Apoyo constante y respuestas a tus preguntas
- Te ayudamos a obtener beneficios sociales
- Información de ensayos clínicos
- Obtener Información clave para tus doctores
por 3 meses
Plan Completo
- Todo lo incluido en el Plan Intermedio, más:
- Acceso a nuestro equipo de profesionales interdisciplinario
- Evaluación y comunicación constante
- Acceso a consultas online
por 3 meses
How it works
Care Manager
El corazón de nuestros cuidados con cariño
Su asesor personal de cuidados:
- Analizará toda su información médica y resolverá sus consultas,
- Diseñará un plan de cuidados con los pasos a seguir en los próximos 3 meses,
- ¡Le acompañará via digital respondiendo sus dudas durante este periodo!
Centro Digital de Cuidados
- El Asesor de Cuidados Personal que realizará una primera evaluación y generará un plan de trabajo con un equipo interno de profesionales de salud específicos de Rarus Health para tu caso.
- El equipo de salud personalizado se conforma según las necesidades de tu hijo y tu familia con profesiones de disciplinas relevantes como: psicología, enfermería, fonoaudiología, terapia ocupacional, kinesiología, entre otros.
- Evaluación, diagnóstico y tratamiento interdisciplinario: Los profesionales comparten su análisis para tomar mejores decisiones y así mejorar la eficacia del tratamiento.
- Consenso interdisciplinario: Ante dudas, el equipo se reune y te entrega una sugerencia consensuada, para que mejores tu confianza y tranquilidad.
Our partner
We have the support of
Nuestro equipo de expertos
Elmira Safarova
Doctora en Biología Molecular y Farmacología,
Fundadora y líder científica de Rarus Health SpA,
Más de 25 años de experiencia en desarrollo científico para medicamentos,
Profesora invitada de la Moscow State University, Russia,
Miembro de Consorcio internacional de investigación de enfermedades raras.
Fernanda Perez
Líder del área médica para LATAM,
Enfermera profesional con especialización en patologías neuromusculares, dolor y genética clínica,
Docente Universitaria en diversas Escuelas de Salud,
Líder del área académica de la FECHER.
Estamos trabajando junto a
Francya Castro
Fonoaudióloga y Máster en Espectro Autista
Experiencia principal: Espectro Autista.
Intereses científicos: Neurociencias, espectro autista, apraxia del habla.
Intereses personales: Redes sociales, escritura, oratoria, empoderar a familias.
Visita su perfil
Ella les ayudará con su especialización en el área del espectro autista y retraso del lenguaje.
Francya inspira a nuestro equipo para generar un impacto positivo en los pacientes, sus familias y en la comunidad.
Pavel Zhbankov
Terapeuta Ocupacional y Magíster en Ergonomía
Pavel nos inspira por su dedicación a la comunidad de pacientes con Síndrome de Rett.
Les ayudará gracias a su experiencia atendiendo con pacientes con enfermedades raras su especialización en ergonomía.
Experiencia principal: Personas con Síndrome de Rett, Autismo, Parálisis Cerebral y Déficit de Atención y sus familias y comunidades.
Intereses científicos: La motivación en elecciones ocupacionales y la influencia en las rutinas de vida familiar de personas con condiciones de salud.
Intereses personales: Pasar tiempo en familia, practicar Judo y la naturaleza.
Visita su perfil
Our users say
«Estoy muy agradecida por haber adquirido el conocimiento desde los cursos de Enfernedades Raras para especialistas de salud, ya que me permitió sospechar de que mi hijo tenía una enfermedad. Acudí al doctor adecuado y me confirmó el diagnóstico de Síndrome de Ehler-Danlos Hipermóvil (SEDh)»
Rarus Health es un socio de confianza en nuestro viaje y un verdadero salvavidas para nuestra familia. Realmente escucharon nuestro problema – dificultades para masticar – e hicieron el esfuerzo de desarrollar un diario digital de alimentos especializado para nuestros hijos con síndrome de Williams. No sólo nos han puesto en contacto con profesionales experimentados, sino que también han creado una clínica virtual que simplifica nuestras tareas diarias.
Gracias a Rarus Health ahora conozco mejor acerca de la enfermdad de mi hijo Jorge (cromosomopatia 22 en anillo, único caso en Chile). Fernanda y Elmira han sido muy cercanas, cálidas y empáticas y me orientaron elaborando un plan de acción que me ha servido mucho para saber que pasos seguir con Jorge.
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