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de Cuidados

Para pacientes con enfermedades raras o poco frecuentes y sus familias

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Madre e hija abrazadas y sonrientes, mostrando afecto y cercanía en la foto.

Ayudamos a las familias a encontrar la manera más rápida
de diagnóstico y tratamiento, si es necesario

  • Ícono azul de dos niños, uno de pie y otro en silla de ruedas con una pelota.

    Niños con discapacidad

  • Contorno azul de una cabeza con un cerebro y un símbolo de porcentaje cruzado en el centro.

    Niños con problemas de desarrollo psicomotor o incierto diagnósticos

  • Ícono de doble hélice de ADN azul con base verde sobre fondo negro.

    Niños con enfermedades genéticas raras

¿Cuántas veces?

  • Has tenido que contar el historial médico de tu hija/hijo
  • Has tenido que hacerle pruebas costosas y no has logrado tener un diagnóstico claro
  • Te has sentido perdida/perdido
  • Te ha sido dificil balancear tu vida laboral de tu vida como cuidadora/cuidador
  • No has sabido qué era normal (y qué no)

Compartimos tu dolor, te entregamos orientación experta y te acompañamos en todo lo que necesitas.

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Una mujer sostiene las manos de un joven en silla de ruedas en un ambiente luminoso.

Cómo funciona

Dos personas sentadas en una mesa, una sostiene la mano de la otra con gesto de apoyo.

El corazón de nuestros cuidados con cariño

Asesor personal

Su asesor personal de cuidados:
  • Analizará toda su información médica y resolverá sus consultas
  • Diseñará un plan de cuidados con los pasos a seguir en los próximos 3 meses
  • ¡Le acompañará via digital respondiendo sus dudas durante este periodo!
Más información

Acompañamiento personalizado

Navegación de cuidados

  • El Asesor de Cuidados Personal que realizará una primera evaluación y generará un plan de trabajo con un equipo interno de profesionales de salud específicos de Rarus Health para tu caso.
  • El equipo de salud personalizado se conforma según las necesidades de tu hijo y tu familia con profesiones de disciplinas relevantes como: psicología, enfermería, fonoaudiología, terapia ocupacional, kinesiología, entre otros.
Una terapeuta ayuda a un niño a deslizarse por una rampa azul en un área de rehabilitación física con piso de colores.
Niña con síndrome de Down chocando las manos con una terapeuta en una mesa con juguetes.
  • Evaluación, diagnóstico y tratamiento interdisciplinario: Los profesionales comparten su análisis para tomar mejores decisiones y así mejorar la eficacia del tratamiento.
  • Consenso interdisciplinario: Ante dudas, el equipo se reune y te entrega una sugerencia consensuada, para que mejores tu confianza y tranquilidad.
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Nuestro equipo de expertos

Retrato de la Dra. Elmira, con cabello corto y negro, vistiendo collar y aretes rojos, con fondo desenfocado

Dra. Elmira Safarova

Fundadora & CEO

  • PhD en Biología Molecular. Más de 20 años en la industria farmacéutica y biotech, incluyendo AstraZeneca (R&D External Alliances) y Johnson & Johnson (I+D y Medical Affairs, oncología/hematología).
  • Miembro del Comité Científico Interdisciplinario de IRDiRC, el consorcio internacional que define prioridades globales en investigación de enfermedades raras.
  • Ex-Directora de Ciencia, Fundación Skolkovo — supervisó due diligence y desarrollo científico de un portafolio de 450+ startups biotech y medtech.
  • Ganadora, Underdog Tech Award 2024 (primer lugar global).
Retrato de Fernanda, cabello rizado colorín y gafas, sonriendo con labial rojo y fondo desenfocado.

Fernanda Pérez EU

Medical Lead & Care manager

  • Enfermera con especialización en patologías neuromusculares; MBA en Gerencia de Servicios de Salud (CEREM) y máster en Economía de la Salud y del Fármaco (Universidad Pompeu Fabra).
  • Ex-Cardiometabolic Lead, Laboratorio Roche.
  • Directora de Ciencia y Educación, FECHER (Federación Chilena de Enfermedades Raras) — enlace directo con la comunidad de pacientes organizados en Chile.
  • Docente universitaria en fisiopatología, farmacología y simulación clínica.
  • Paciente con una enfermedad rara.
Andrey con gafas, chaqueta azul y camisa blanca con patrón sonriendo en fondo desenfocado.

Andrey Pogodin

Co-fundador & CTO

  • 15+ años liderando organizaciones de ingeniería a escala global. Ex-Software Development Manager en Amazon, a cargo de la plataforma de procesamiento de órdenes de todo el ecommerce.
  • Diseñó gobernanza para 800+ microservicios y una plataforma de reconciliación de datos que procesaba 1B+ órdenes diarias.
  • Certificación TOGAF en Arquitectura Empresarial.
  • A cargo de la infraestructura de Rarus Health como plataforma multi-tenant, lista para integración con socios y expansión institucional.
Retrato de Mariela. Mujer joven con suéter negro y pendientes dorados mirando a la cámara con fondo industrial desenfocado.

Mariela Siri

Patient Communities & Insights Lead

  • Senior en estrategia de marketing B2B para el sector biotecnológico, enfocada en comunicación técnica para audiencias especializadas.
  • Gestiona las alianzas con organizaciones de pacientes y traduce los hallazgos de proyectos de investigación en reportes y contenido educativo.
  • Estudios en Antropología, Universidad Austral de Chile y Universidad Diego Portales; Diplomado en Escritura de Guión Audiovisual, Universidad Finis Terrae — formación que sustenta su enfoque narrativo y centrado en la comunidad para traducir datos de pacientes en historias con impacto.

Qué dicen nuestros usuarios

«Estoy muy agradecida del curso de Enfernedades Raras para enfermeras que impartió Fernanda, ya que me permitió sospechar de que mi hijo tenía una condición. Acudí al doctor adecuado y me confirmó el diagnóstico de Síndrome de Ehler-Danlos Hipermóvil (SEDh).»
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Retrato Maylin. Enfermera con uniforme blanco y cofia en un entorno interior.

Mailín
Cubas

Enfermera Red ENSI
Cuba

«Gracias a Rarus Health ahora conozco más acerca de la enfermedad de mi hijo Jorge (cromosomopatia 22 en anillo, único caso en Chile). Fernanda y Elmira han sido muy cercanas, cálidas y empáticas y me orientaron elaborando un plan de acción que me ha servido mucho para saber qué pasos seguir con Jorge.»

Retrato de Nora y su hijo. Mujer mayor y niño preadolescente, ambos con sombreros, mujer con gafas y camiseta roja, posando juntos.

Nora
Gallardo

Mamá de Jorge
Chile

Rarus Health fue un verdadero salvavidas para nuestra familia. Escucharon nuestro problema (dificultades para masticar) y desarrollaron un diario digital de alimentos personalizado para nuestros hijos con síndrome de Williams. Su apoyo en navegación de cuidados simplifica nuestras tareas diarias.

Retrato de Veronika. Una mujer sonriente con vestido azul y fondo natural difuminado.

Veronika Grigorieva

Madre de MarIía
Israel
Nuestro socio
Logo con figuras de colores formando círculo y texto FECHER Federación Chilena de Enfermedades Raras.
Con el apoyo de
Logotipo de la Agencia Nacional de Investigación y Desarrollo del Ministerio de Ciencia, Tecnología, Conocimiento e Innovación. Gobierno de Chile.Logotipo de Startup Chile por CORFO en azul con un símbolo de persona abstractaInterSystems logo with slogan Creative data technology.Logotipo de caelestinus, incubadora de StartUps de salud

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Simplificamos el cuidado de enfermedades raras y poco frecuentes con acompañamiento especializado y centralización de datos médicos.

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