Proyecto REALES
Haciendo visible la realidad
de las enfermedades neuromusculares
en América Latina

¿Te has preguntado por qué es tan difícil encontrar información precisa sobre enfermedades neuromusculares en nuestra región?

¿Por qué tantas familias enfrentan estas condiciones en aislamiento, sin acceso a programas de salud pública que reflejen su realidad?

¿Y cómo podemos abordar los altos costos y el impacto emocional que estas enfermedades imponen a pacientes y cuidadores?
Se parte de una investigación científica internacional enfocada en las vivencias REALES de pacientes con enfermedades neuromusculares y sus familias
Ya seas paciente, cuidadora o cuidador,
tu historia importa
¿Qué es el Proyecto REALES?
El Proyecto REALES es una investigación científica desarrollada por Rarus Health que busca visibilizar la realidad de las familias afectadas por enfermedades neuromusculares en América Latina.
Nuestro principal objetivo es comprender sus necesidades, expectativas y desafíos, para generar datos que contribuyan a mejorar la calidad de vida y acelerar la investigación de nuevos tratamientos.

Objetivos específicos



¿Te interesa participar en el primer estudio GRATUITO acerca de la REALIDAD de las enfermedades neuromusculares en Latinoamérica?
Al hacer clic en el botón, confirmas tu interés en participar en el Proyecto REALES, disponible en la plataforma Rarus Health a partir del 28 de febrero de 2025. Asimismo, aceptas recibir comunicaciones relacionadas, el procesamiento de tus datos conforme a nuestra política, y las condiciones de privacidad establecidas.

FECHAS
Este estudio aceptará registros por solo 3 meses
- Regístrate para participar desde el 03 de febrero de 2025
- Los cuestionarios estarán disponibles para responder desde el 03 de marzo de 2025
- El último día para responder los cuestionarios será el 30 de mayo
¿Cómo funciona?

Crea una cuenta y completa tu perfil en la plataforma de Rarus Health


Responde y completa los cuestionarios del Proyecto Reales


Contribuye al estudio y recibe acceso a los beneficios del ecosistema Rarus Health
Quienes pueden participar
Pacientes adultos sobre los 18 años, o cuidadores
de personas con enfermedades neuromusculares mayores o menores de 18 años con enfermedades como:
- Distrofia Muscular de Duchenne
- Distrofia Muscular de Becker
- Distrofias Musculares Congénitas
- Atrofia Muscular Espinal
1. Distrofias Musculares
- Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)
- Distrofia Muscular de Becker (DMB)
- Distrofia Muscular Congénita (Bethlem, Ullrich, Merosina-deficiente)
- Distrofia Miotónica (Steinert y tipo 2)
- Distrofia Facioescapulohumeral (FSHD)
- Distrofia Muscular de Cinturas (LGMD – Limb Girdle)
2. Atrofias Musculares Espinales (AME)
- Atrofia Muscular Espinal tipo 1 (Werdnig-Hoffmann)
- Atrofia Muscular Espinal tipo 2 y 3 (Kugelberg-Welander)
- Atrofia Muscular Espinal tipo 4 (Adulta)
3. Miopatías Congénitas
- Miopatía Nemalínica
- Miopatía Centronuclear (Miopatía Miotubular)
- Miopatía Multiminicore
4. Enfermedades del Neurona Motora
- Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
- Parálisis Bulbar Progresiva
- Atrofia Muscular Progresiva
5. Neuropatías Hereditarias
- Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT)
- Neuropatía Sensitivo-Motora Hereditaria
6. Miastenia y Síndromes Miasténicos
- Miastenia Gravis
- Síndromes Miasténicos Congénitos
7. Enfermedades Metabólicas y Mitocondriales
- Enfermedad de Pompe
- Miopatía Mitocondrial
- Síndrome de Kearns-Sayre
8. Parálisis Periódicas y Canalopatías
- Parálisis Periódica Hipocalémica
- Parálisis Periódica Hipercalémica
- Síndrome de Andersen-Tawil
9. Enfermedades Inflamatorias y Autoinmunes
- Polimiositis
- Dermatomiositis
- Miositis por cuerpos de inclusión (IBM)
10. Otras Enfermedades Neuromusculares
- Síndrome de Guillain-Barré
- Neuromiotonía (Síndrome de Isaac)
- Miopatía Inflamatoria Infantil
- Parálisis Cerebral con afectación muscular


Beneficios para participantes del estudio
- Participa en talleres y actividades educativas gratuitas
- Gestiona tu información médica en un solo lugar
- Se considerado para futuros ensayos clínicos
y proyectos de investigación - Hazte parte de una comunidad de pacientes y familias como tú
- Accede a nuestro servicio de asesoría de cuidados personalizados con descuento
- Obtén descuentos en productos y servicios de nuestros aliados
Tus datos están seguros
- Para tú privacidad los datos del estudio serán anonimizados para su análisis
- Cumplimos con estándares europeos y locales de seguridad datos
- Como participante tienes total control sobre tus datos, y puedes retractarte de compartirlos en cualquier momento

Organizaciones que nos respaldan

Alejandro Andrade
Presidente de la Federación Chilena de Enfermedades Raras (FECHER)

Nicolás Schongut
Presidente de Duchenne Chile

¿Qué es Rarus Health?
Inscríbete para participar
y transformemos juntos el futuro de las enfermedades neuromusculares
en América Latina
Preguntas Frecuentes
La recolección de datos del proyecto REALES se llevará a cabo durante 3 meses, desde marzo hasta mayo de 2025.
Las actividades asociadas al proyecto REALES, como talleres, webinars, y eventos, se realizarán durante todo el 2025.
Para participar necesitarás:
- Acceso a un dispositivo con internet (computadora, tableta o teléfono inteligente).
- Registrarte y crear tu perfil gratuito en la plataforma Rarus Health.
- Aceptar los términos y condiciones y las políticas de privacidad al registrarte.
- Firmar el consentimiento informado digital.
- Documentos necesarios:
- Reporte genético (si lo tienes).
- Documentos médicos relacionados al caso del paciente.
- Identificación personal (para pacientes menores de 18 años, incluir la del cuidador).
En total, completar los cuestionarios llevará alrededor de 1 hora.
No es necesario completarlo en una sola visita. Tu progreso quedará grabado y te enviaremos notificaciones para que vuelvas a completar el formulario si lo dejas inconcluso.
Sí, la participación en el proyecto REALES es completamente gratuita.
No. Toda la participación se realiza de manera remota a través de la plataforma Rarus Health.
Tus datos serán anonimizados y protegidos según las normas internacionales (como el GDPR) y la legislación chilena. La información será estructurada y utilizada exclusivamente para investigaciones médicas y de tratamientos.
Investigadores académicos podrán acceder a datos anonimizados de forma gratuita previa aprobación.
- Socios de la industria y farmacéuticas pagarán una tarifa por acceso.
- Como participante, podrás gestionar y descargar tu información médica desde la plataforma.
Sí, siempre que seas el cuidador legal del paciente o tengas autorización legal para tomar decisiones médicas en su nombre.
Sí, el Proyecto REALES busca complementar el trabajo de las fundaciones. Si eres miembro de una organización, es posible que recibas una invitación para unirte. Nuestro objetivo es entender la realidad clínica y el manejo de estas enfermedades en LATAM.
Sí, puedes revocar tu consentimiento en cualquier momento desde tu cuenta personal en la plataforma de Rarus Health.
Tenemos una propuesta especial para ti. Escríbenos un correo o mensaje a nuestro whatsapp, te responderemos a la brevedad.
Si tienes dificultades, contáctanos a través de:
📩 info@rarus.health
📱 WhatsApp: +56 9 4297 2114