"Cuidados Humanizados y de Calidad: Se realizó importante Charla en el marco del Día Internacional de la Enfermería".

En celebración del Día Internacional de la Enfermería, la Líder Médica de Rarus Health, Fernanda Pérez, participó en una charla esclarecedora sobre la importancia de la atención humanizada y de calidad.

Ella destacó el papel vital de la enfermería en garantizar prácticas de atención médica compasivas y efectivas, que deberían ser la base de la atención centrada en el paciente.

Puedes leer la versión completa de este artículo aquí.

La CEO y fundadora de Rarus Health, Elmira Safarova, se convirtió en miembro del IRDiRC

La CEO y fundadora de Rarus Health, Elmira Safarova, se convirtió en miembro del IRDiRC.

El Comité Científico Interdisciplinario (ISC) del IR
DiRC trabaja en aspectos transversales de la investigación de enfermedades raras, incluyendo el intercambio de datos, ontologías, historia natural, biobancos y registros.

El ISC trabaja en estrecha colaboración con los Comités Científicos de Diagnóstico y Terapias para desarrollar aspectos y normas puente.

Esta afiliación es una gran oportunidad para estar al tanto de las últimas noticias e influir en la agenda global en el área de las enfermedades raras.

¡Rarus Health en TV!

Nuestra Directora Médica Fernanda Pérez presentó recientemente la historia de la startup Rarus Health en el programa de televisión "Emprendedores Santander WorkCafé".
Habló de los retos a los que se enfrentó el equipo de Rarus Health como empresa emergente que trabaja en la parte más difícil del sector sanitario: las enfermedades raras.

Para ver la versión completa, haga clic aquí

¡Rarus Health en la radio!

Nuestra Fundadora Elmira Safarova y la Directora Médica Fernanda Pérez hablaron sobre las enfermedades raras y los retos a los que se enfrentan los pacientes en el camino para obtener el diagnóstico y más tarde en su viaje de paciente huérfano. 

Para saber más acerca de cómo nuestra Plataforma Digital está ayudando a superar esos retos para los pacientes con enfermedades raras en LATAM haga clic en el enlace de abajo y ver la versión completa de la entrevista.
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Webinar: Gestión de NF-1 para pacientes. ¡Date prisa en inscribirte!

En honor al próximo Mes de Concienciación sobre la Neurofibromatosis (Mayo) nos complace anunciar el primer Webinar para cuidadores y pacientes que viven con NF-1 .

¡En Rarus Health nos encanta responder a las preguntas de los pacientes! Sabemos a cuántas dificultades se enfrentan los pacientes con enfermedades raras, cuántas preguntas tienen día a día y cuántas cosas necesitan buscar en Google para encontrar la manera de adaptar su vida para vivir con el diagnóstico. Pero también sabemos que el Dr. Google no siempre es una fuente de información fiable.

Por eso hemos organizado la Academia de Rarus Health, una sección de nuestra plataforma digital en la que organizamos eventos educativos. Estamos orgullosos de compartir sólo información curada, basada en directrices clínicas internacionales y preparada junto con científicos y profesionales médicos.

Durante el seminario web sobre la NF-1 hablaremos de:

  • Pruebas genéticas para obtener el diagnóstico correcto
  • Señales de alarma de "malos síntomas": cuándo hay que correr al médico
  • Revisiones anuales para niños y adultos con NF
  • Neurofibromas plexiformes: los últimos avances en el tratamiento
  • Avances científicos en la NF: ensayos clínicos en curso.

Si tienes alguna pregunta adicional que te gustaría que tratáramos durante el webinar, por favor, envíanos un mensaje a través de Instagram o Facebook.

¿A quién va dirigido el seminario web?
El webinar está dirigido a pacientes con NF1 y a sus cuidadores. Será especialmente útil para los pacientes recién diagnosticados o los que quieran saber más sobre su diagnóstico y los últimos logros en el tratamiento.

Sobre los ponentes:

  • Elmira Safarova, Doctora en Biología Molecular y Farmacología, CEO de Rarus Health SpA, 20+ años de experiencia en la industria de las Ciencias de la Vida, experta en I+D de nuevos fármacos. Revisora de innovaciones para los premios Catalyst Awards'23 de la Academia Nacional de Medicina de Estados Unidos. Profesor invitado de la Universidad Estatal de Moscú (2021-2022).
  • Fernanda Pérez, Medical Lead, LATAM, Rarus Health SpA. Enfermera Universidad de Valparaíso. Experto Universitario en Genética Médica y Genómica. Universidad Católica de Murcia. Máster en Alta Dirección y MBA en Gerencias de Servicios de Salud. Universidad Complutense de Madrid - CEREM. Máster © Economía de la salud y del fármaco. Universidad Pompeu Fabra. Barcelona. Máster en Big Data y Business Intelligence. Escuela de Negocios Europea de Barcelona, Universidad Isabel. Paciente con enfermedad rara
  • Alejandro Andrade, Responsable de FECHER y paciente con neurofibromatosis.

El webinar está organizado por Rarus Health SPA, NF patient community (Chile) y FECHER.

Rarus Health es una plataforma digital que apoya a los pacientes con Enfermedades Raras, sus cuidadores y médicos.
Facilita la vida de los pacientes almacenando de forma segura sus documentos médicos en línea, ayudando en la preparación de las citas con el médico y el genetista, apoyándoles con las últimas noticias sobre ensayos clínicos y otra información curada sobre la enfermedad.
FECHER es Federación Chilena de Enfermedades Raras es una organización de pacientes que representa la voz de los pacientes y entiende las necesidades de los pacientes y cuidadores en Chile.

Fecha y hora:
El webinar tendrá lugar el 30 de abril a las 16:00 (GMT-4, CET-4) en Zoom.
La participación en el webinar es gratuita.

Si usted es un paciente o cuidador, por favor diríjase a la Plataforma Digital de Rarus Health para registrarse y asegurar su lugar en el Webinar.
Si usted no es un paciente / cuidador, pero le gustaría saber acerca de la NF-1, por favor haga clic here for registration

¡Rarus Health obtuvo el primer puesto en los premios Underdog Tech Award 2024!

Estamos extremadamente orgullosos de compartir que el 1 de abril de 2024 nuestra fundadora Elmira Safarova ganó el primer puesto en los Premios Underdog Tech, el premio global para las mejores empresas tecnológicas fuera de los grandes centros tecnológicos. 

Es un hito significativo y un logro para Elmira y Rarus Health ser los ganadores y ser elegidos como los mejores entre otros 294 startups tecnológicas socialmente significativas de todo el mundo. 

El premio contempla un apoyo financiero de $30.000 dólares, acceso a la experiencia de expertos de la industria y asistencia en relaciones públicas. Con este apoyo, Elmira y el equipo de Rarus Health seguirán generando impacto social en la comunidad utilizando tecnología que cambia la vida de pacientes con enfermedades raras y discapacidad.

Puede obtener más información aquí

Charla virtual "Cómo acelerar la investigación de medicamentos para enfermedades raras"

Rarus Health SPA y FECHER organizarán un seminario web especial para pacientes, cuidadores y especialistas de salud.
En palabras sencillas, explicaremos un concepto complicado del proceso de investigación y desarrollo de medicamentos y cómo podría ser influenciado por ti.

Fecha y hora:
6 de marzo a las 6:30 p.m. (GMT-3/CET-4) en Zoom.
La participación en el seminario web es gratuita. Regístrate ahora para asegurar tu lugar en el seminario web aquí https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScXpEdZ8kMPSilefOZFrh5tdDMX5Z2KRZ3V-zVx4W6NmIlQ0A/viewform.

Discutiremos los siguientes temas:

  • ¿Cómo se desarrollan y vuelven disponibles para el tratamiento los medicamentos para enfermedades raras?
  • ¿Quién decide qué enfermedades específicas reciben atención para el desarrollo de medicamentos?
  • El proceso de investigación y desarrollo en la industria farmacéutica. ¿Cómo se planifica e implementa?
  • ¿Cómo los pacientes, cuidadores y médicos tienen el poder de influir en este proceso?
  • Ejemplos reales, herramientas y prácticas para tener un impacto.

¿Para quién es el seminario web?
El seminario web está dirigido a pacientes con enfermedades genéticas raras, sus cuidadores y especialistas en salud. No importa cuánto sepas sobre la enfermedad, los términos médicos o el desarrollo de medicamentos en este momento. Lo importante es tener el deseo de comprender el proceso y estar dispuesto a tener un impacto en el desarrollo de tratamientos novedosos y en obtener un acceso más rápido a ellos.

Sobre los ponentes:

  • Dra Elmira Safarova, Biología Molecular y Farmacología, con más de 20 años de experiencia en la industria de Ciencias de la Vida, experta en I+D de nuevos medicamentos. Revisora de Innovación para los Premios Catalyst '23 de la Academia Nacional de Medicina (EE. UU.). Profesora invitada de la Universidad Estatal de Moscú (2021-2022). Fundadora de Rarus Health SPA
  • Fernanda Pérez, Enfermera de la Universidad de Valparaíso. Experta Universitaria en Genética Médica y Genómica de la Universidad Católica de Murcia. Máster en Alta Dirección y MBA en Gerencias de Servicios de Salud de la Universidad Complutense de Madrid - CEREM. Máster en Economía de la Salud y del Fármaco de la Universidad Pompeu Fabra, Barcelona. Máster en Big Data y Business Intelligence de la Escuela de Negocios Europea de Barcelona, Universidad Isabel. Paciente con una enfermedad rara. Líder Médico, LATAM, Rarus Health -y Asesora científica de FECHER.
    Charla virtual es organizada por Rarus Health SPA y FECHER.

Rarus Health SPA es una plataforma digital que apoya a pacientes con enfermedades raras, sus cuidadores y médicos en América Latina. Facilita la vida de los pacientes almacenando de forma segura sus documentos médicos en línea, ayudando en la preparación para las citas médicas y genéticas, y apoyándolos con las últimas noticias sobre ensayos clínicos y otra información seleccionada sobre la enfermedad.
FECHER es la Federación Chilena de Enfermedades Raras, una organización de pacientes que representa la voz de los pacientes y entiende las necesidades de los pacientes y cuidadores en Chile.

Puede leer más sobre este evento en el enlace:
https://www.rarediseaseday.org/event/charla-virtual-como-acelerar-la-investigacion-de-medicamentos-para-enfermedades-raras/

La empresa tecnológica Rarus Health, entre las 20 finalistas de los premios Underdog Tech Awards

Compartimos con orgullo la noticia de que Rarus Health y Elmira Safarova, nuestra fundadora, se han convertido en una de las finalistas de los Underdog Tech Awardsun premio mundial para las mejores empresas tecnológicas fuera de los grandes centros.
 
¡Es un gran éxito! Sólo 20 startups de todo el mundo que están haciendo un impacto en sus comunidades y la utilización de tecnologías para cambiar el mundo han sido seleccionadas.
 
Elmira es uno de los 2 chilenos destacados en la lista de 6 finalistas latinoamericanos.
 
Esperamos ver la lista de los 3 ganadores en abril mientras celebramos hoy este importante logro de Rarus Health.

Para más información, haga clic en el enlace.

Cómo el registro ayuda a los pacientes con enfermedades genéticas raras y cómo los pacientes pueden influir en su creación

El 10 de julio a las 18:00, Rarus Health organizará un webinar sobre el registro para pacientes con enfermedades genéticas raras y médicas. Fernanda Pérez nos contarán por qué es importante tener un registro para enfermedades raras y cómo los pacientes pueden influir en su creación.

Vamos a discutir los siguientes temas:

  • Cómo el registro ayuda a acceder a tratamientos que aún no están en el mercado o no están disponibles en un país específico.
  • Cómo el registro ayuda a la comunidad de pacientes a obtener acceso gratuito al tratamiento y tener argumentos para negociar con el gobierno.
  • Cómo el registro ayuda a los pacientes a recopilar información sobre el posible desarrollo de la enfermedad y el impacto del tratamiento.
  • Cómo los médicos pueden participar en la creación y mantenimiento del registro y qué ventajas conlleva.
  • Las soluciones disponibles para los registros y lo que ofrece Rarus Health.

¿Para quién es el webinar?

El webinar está dirigido a pacientes con enfermedades genéticas raras, sus padres y tutores legales, médicos y enfermeros. No importa cuánto conozcas sobre la enfermedad o los términos médicos en este momento, lo importante es tener el deseo de entender y estar dispuesto a obtener un mejor acceso a tratamientos modernos.

El webinar es organizado por Rarus Health. Rarus Health es un servicio que ayuda a reunir a todos los especialistas necesarios y crear un plan de diagnóstico o tratamiento para familias con niños con necesidades especiales, sin importar dónde se encuentren.

Fecha y hora:

El webinar se llevará a cabo el 10 de julio a las en Zoom. La participación en el webinar es gratuita. Deja tus preguntas y regístrate en el webinar aquí

FECHER y Rarus Health han firmado un memorando de entendimiento

Rarus Health y FECHER Directorio Federación Chilena de Enfermedades Raras unen fuerzas para abordar las enfermedades genéticas raras en Chile y América Latina FECHER (Federación de Enfermedades Raras de Chile) y Rarus Health han firmado un memorando de entendimiento (MOU) para establecer una alianza vital con el objetivo de enfrentar los desafíos que enfrentan los pacientes y las familias afectadas por enfermedades genéticas raras en Chile y en toda América Latina.

Rarus Health aporta su experiencia en herramientas digitales y enfermedades raras, las cuales pueden ayudar a cerrar las brechas existentes en el cuidado de la salud y empoderar a los pacientes y las familias que enfrentan enfermedades genéticas raras. A través de su experiencia científica en el desarrollo de medicamentos centrados en el paciente, Rarus Health permite que los pacientes se conviertan en colaboradores activos en la investigación y el desarrollo de nuevos medicamentos y terapias génicas.


FECHER representa a individuos y comunidades afectados por enfermedades raras, brindándoles apoyo desde la búsqueda de un diagnóstico hasta el acceso a tratamientos y servicios de atención médica que pueden mejorar su calidad de vida. Su voz de defensa comprende las necesidades de los pacientes y cuidadores en todas las etapas de la vida con enfermedades genéticamente determinadas, desde la odisea del diagnóstico hasta el manejo de la enfermedad y más allá.

El MOU establece los objetivos de la colaboración entre FECHER y Rarus Health de la siguiente manera:

  • Sensibilizar sobre las enfermedades raras dentro de las sociedades de atención médica, tanto entre los pacientes que viven con un diagnóstico como entre los profesionales de la salud en Chile y América Latina.
  • Comprender la economía de la salud y las barreras actuales dentro de los sistemas de atención médica y social en relación con las enfermedades genéticas raras, para superar estos obstáculos utilizando tecnologías digitales.
  • Organizar programas de educación y concienciación para mejorar el conocimiento entre los profesionales de la salud, los pacientes y las familias sobre las enfermedades genéticas raras.
  • Mejorar la calidad de vida de los pacientes y las familias afectados por enfermedades genéticas raras, desde el diagnóstico hasta la rehabilitación, utilizando herramientas y tecnologías digitales.
  • Empoderar a los pacientes y cuidadores con herramientas digitales y conocimientos para participar activamente en el desarrollo de medicamentos centrados en el paciente.
    ¡Juntos podemos lograrlo!