La empresa tecnológica Rarus Health, entre las 20 finalistas de los premios Underdog Tech Awards

Compartimos con orgullo la noticia de que Rarus Health y Elmira Safarova, nuestra fundadora, se han convertido en una de las finalistas de los Underdog Tech Awardsun premio mundial para las mejores empresas tecnológicas fuera de los grandes centros.
 
¡Es un gran éxito! Sólo 20 startups de todo el mundo que están haciendo un impacto en sus comunidades y la utilización de tecnologías para cambiar el mundo han sido seleccionadas.
 
Elmira es uno de los 2 chilenos destacados en la lista de 6 finalistas latinoamericanos.
 
Esperamos ver la lista de los 3 ganadores en abril mientras celebramos hoy este importante logro de Rarus Health.

Para más información, haga clic en el enlace.

Cómo el registro ayuda a los pacientes con enfermedades genéticas raras y cómo los pacientes pueden influir en su creación

El 10 de julio a las 18:00, Rarus Health organizará un webinar sobre el registro para pacientes con enfermedades genéticas raras y médicas. Fernanda Pérez nos contarán por qué es importante tener un registro para enfermedades raras y cómo los pacientes pueden influir en su creación.

Vamos a discutir los siguientes temas:

  • Cómo el registro ayuda a acceder a tratamientos que aún no están en el mercado o no están disponibles en un país específico.
  • Cómo el registro ayuda a la comunidad de pacientes a obtener acceso gratuito al tratamiento y tener argumentos para negociar con el gobierno.
  • Cómo el registro ayuda a los pacientes a recopilar información sobre el posible desarrollo de la enfermedad y el impacto del tratamiento.
  • Cómo los médicos pueden participar en la creación y mantenimiento del registro y qué ventajas conlleva.
  • Las soluciones disponibles para los registros y lo que ofrece Rarus Health.

¿Para quién es el webinar?

El webinar está dirigido a pacientes con enfermedades genéticas raras, sus padres y tutores legales, médicos y enfermeros. No importa cuánto conozcas sobre la enfermedad o los términos médicos en este momento, lo importante es tener el deseo de entender y estar dispuesto a obtener un mejor acceso a tratamientos modernos.

El webinar es organizado por Rarus Health. Rarus Health es un servicio que ayuda a reunir a todos los especialistas necesarios y crear un plan de diagnóstico o tratamiento para familias con niños con necesidades especiales, sin importar dónde se encuentren.

Fecha y hora:

El webinar se llevará a cabo el 10 de julio a las en Zoom. La participación en el webinar es gratuita. Deja tus preguntas y regístrate en el webinar aquí

FECHER y Rarus Health han firmado un memorando de entendimiento

Rarus Health y FECHER Directorio Federación Chilena de Enfermedades Raras unen fuerzas para abordar las enfermedades genéticas raras en Chile y América Latina FECHER (Federación de Enfermedades Raras de Chile) y Rarus Health han firmado un memorando de entendimiento (MOU) para establecer una alianza vital con el objetivo de enfrentar los desafíos que enfrentan los pacientes y las familias afectadas por enfermedades genéticas raras en Chile y en toda América Latina.

Rarus Health aporta su experiencia en herramientas digitales y enfermedades raras, las cuales pueden ayudar a cerrar las brechas existentes en el cuidado de la salud y empoderar a los pacientes y las familias que enfrentan enfermedades genéticas raras. A través de su experiencia científica en el desarrollo de medicamentos centrados en el paciente, Rarus Health permite que los pacientes se conviertan en colaboradores activos en la investigación y el desarrollo de nuevos medicamentos y terapias génicas.


FECHER representa a individuos y comunidades afectados por enfermedades raras, brindándoles apoyo desde la búsqueda de un diagnóstico hasta el acceso a tratamientos y servicios de atención médica que pueden mejorar su calidad de vida. Su voz de defensa comprende las necesidades de los pacientes y cuidadores en todas las etapas de la vida con enfermedades genéticamente determinadas, desde la odisea del diagnóstico hasta el manejo de la enfermedad y más allá.

El MOU establece los objetivos de la colaboración entre FECHER y Rarus Health de la siguiente manera:

  • Sensibilizar sobre las enfermedades raras dentro de las sociedades de atención médica, tanto entre los pacientes que viven con un diagnóstico como entre los profesionales de la salud en Chile y América Latina.
  • Comprender la economía de la salud y las barreras actuales dentro de los sistemas de atención médica y social en relación con las enfermedades genéticas raras, para superar estos obstáculos utilizando tecnologías digitales.
  • Organizar programas de educación y concienciación para mejorar el conocimiento entre los profesionales de la salud, los pacientes y las familias sobre las enfermedades genéticas raras.
  • Mejorar la calidad de vida de los pacientes y las familias afectados por enfermedades genéticas raras, desde el diagnóstico hasta la rehabilitación, utilizando herramientas y tecnologías digitales.
  • Empoderar a los pacientes y cuidadores con herramientas digitales y conocimientos para participar activamente en el desarrollo de medicamentos centrados en el paciente.
    ¡Juntos podemos lograrlo!

Capacitar a las madres con conocimientos

Nos enorgullece anunciar que Rarus Health SPA y amma pregnancy tracker han firmado un acuerdo de cooperación. amma pregnancy tracker , un servicio móvil internacional y la mayor comunidad del mundo para mujeres embarazadas y sus familias, se apasiona por aumentar el acceso a la medicina basada en la evidencia. La misión de nuestra empresa es proporcionar apoyo basado en el conocimiento a los cuidadores y acortar la odisea diagnóstica de los niños con enfermedades raras. Dado que algunos signos tempranos de enfermedades genéticas pueden mencionarse durante el embarazo y la primera infancia, consideramos que esta colaboración es crucial para ayudar a las familias de todo el mundo.