En honor al próximo Mes de Concienciación sobre la Neurofibromatosis (Mayo) nos complace anunciar el primer Webinar para cuidadores y pacientes que viven con NF-1 .
¡En Rarus Health nos encanta responder a las preguntas de los pacientes! Sabemos a cuántas dificultades se enfrentan los pacientes con enfermedades raras, cuántas preguntas tienen día a día y cuántas cosas necesitan buscar en Google para encontrar la manera de adaptar su vida para vivir con el diagnóstico. Pero también sabemos que el Dr. Google no siempre es una fuente de información fiable.
Por eso hemos organizado la Academia de Rarus Health, una sección de nuestra plataforma digital en la que organizamos eventos educativos. Estamos orgullosos de compartir sólo información curada, basada en directrices clínicas internacionales y preparada junto con científicos y profesionales médicos.
Durante el seminario web sobre la NF-1 hablaremos de:
- Pruebas genéticas para obtener el diagnóstico correcto
- Señales de alarma de "malos síntomas": cuándo hay que correr al médico
- Revisiones anuales para niños y adultos con NF
- Neurofibromas plexiformes: los últimos avances en el tratamiento
- Avances científicos en la NF: ensayos clínicos en curso.
Si tienes alguna pregunta adicional que te gustaría que tratáramos durante el webinar, por favor, envíanos un mensaje a través de Instagram o Facebook.
¿A quién va dirigido el seminario web?
El webinar está dirigido a pacientes con NF1 y a sus cuidadores. Será especialmente útil para los pacientes recién diagnosticados o los que quieran saber más sobre su diagnóstico y los últimos logros en el tratamiento.
Sobre los ponentes:
- Elmira Safarova, Doctora en Biología Molecular y Farmacología, CEO de Rarus Health SpA, 20+ años de experiencia en la industria de las Ciencias de la Vida, experta en I+D de nuevos fármacos. Revisora de innovaciones para los premios Catalyst Awards'23 de la Academia Nacional de Medicina de Estados Unidos. Profesor invitado de la Universidad Estatal de Moscú (2021-2022).
- Fernanda Pérez, Medical Lead, LATAM, Rarus Health SpA. Enfermera Universidad de Valparaíso. Experto Universitario en Genética Médica y Genómica. Universidad Católica de Murcia. Máster en Alta Dirección y MBA en Gerencias de Servicios de Salud. Universidad Complutense de Madrid - CEREM. Máster © Economía de la salud y del fármaco. Universidad Pompeu Fabra. Barcelona. Máster en Big Data y Business Intelligence. Escuela de Negocios Europea de Barcelona, Universidad Isabel. Paciente con enfermedad rara
- Alejandro Andrade, Responsable de FECHER y paciente con neurofibromatosis.
El webinar está organizado por Rarus Health SPA, NF patient community (Chile) y FECHER.
Rarus Health es una plataforma digital que apoya a los pacientes con Enfermedades Raras, sus cuidadores y médicos.
Facilita la vida de los pacientes almacenando de forma segura sus documentos médicos en línea, ayudando en la preparación de las citas con el médico y el genetista, apoyándoles con las últimas noticias sobre ensayos clínicos y otra información curada sobre la enfermedad.
FECHER es Federación Chilena de Enfermedades Raras es una organización de pacientes que representa la voz de los pacientes y entiende las necesidades de los pacientes y cuidadores en Chile.
Fecha y hora:
El webinar tendrá lugar el 30 de abril a las 16:00 (GMT-4, CET-4) en Zoom.
La participación en el webinar es gratuita.
Si usted es un paciente o cuidador, por favor diríjase a la Plataforma Digital de Rarus Health para registrarse y asegurar su lugar en el Webinar.
Si usted no es un paciente / cuidador, pero le gustaría saber acerca de la NF-1, por favor haga clic here for registration
