Que la enfermedad rara no te quite el tiempo

Estamos aquí para ti; te apoyamos coordinando a los especialistas, buscar nuevas opciones de tratamiento y los cuidados en base a las necesidades diagnósticas y de la persona

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¿Has recibido los resultados de tu prueba genética y no entiendes el significado de todas las palabras?

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¿Estás buscando información clara sobre medicamentos y los ensayos clínicos relacionados con su diagnóstico?

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¿Tienes preguntas sobre tu enfermedad? Estamos preparados para responderlas con información respaldada por la ciencia y las mejores prácticas internacionales

Todas estas preguntas ¡Y más! Puede responder tu asesor personal

Personas trabajando en un proyecto colaborativo en una oficina, con laptops abiertas y tomando notas en un documento sobre la mesa, representando planificación y análisis de datos.

Su asesor personal de cuidados:

  • Analizará toda su información médica y resolverá sus consultas
  • Diseñará un plan de cuidados con los pasos a seguir en los próximos 3 meses
  • ¡Le acompañará via digital respondiendo sus dudas durante esto periodo!

How it works

Inscripción

Tienes que ir a la plataforma y registrarte allí.

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Ilustración de una persona sentada con una laptop mientras observa una pantalla que muestra el progreso de carga de varios archivos PDF. Alrededor de la imagen hay íconos de documentos y una nube que simboliza el almacenamiento en la nube. La escena transmite el proceso de gestión y carga de archivos digitales.

Preparación de la consulta

Debe rellenar toda la información necesaria sobre el paciente (usted o su hijo) que desee compartir con el asesor personal:

  • Cargar documentos médicos
  • Rellenar dos cuestionarios respecto embarazo e infancia (si el paciente es un niño/a)
  • Marcar las preguntas de su interés y/o ingresar las suyas
Ilustración de una mujer en movimiento lanzando un avión de papel, rodeada de sobres y cartas, con el número 3 en la esquina superior izquierda. Esta imagen representa la comunicación proactiva y el envío de mensajes.

Submit a request

Utilice la opción Compartir documentos y elija uno de nuestros asesores personales (le mostraremos las opciones).

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Ilustración de un hombre sentado en un escritorio rodeado de pilas de documentos y gráficos en la pared, revisando papeles y usando una computadora portátil con el logotipo de Rarus Health.

¡Aquí está nuestro deber!

En un plazo de 5 días hábiles, el asistente personal se centrará en su caso para:

  • Estudiar toda su información médica
  • Revisar evidencia nacional e internacional relacionada a su diagnóstico; averiguaremos centros de referencia internacional, ensayos clínicos, asociaciones de pacientes, etc. Para entregar un completo informe e iniciar un trabajo conjunto
  • Le ayudaremos a comunicarse con estos centros de referencia y avanzar en las mejores opciones diagnósticas y/o tratamiento
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Ilustración de una mujer usando un smartphone junto a un sobre de carta gigante con notificaciones de mensajes, íconos de correo y una tarjeta bancaria, resaltando el número 5 en la esquina superior izquierda. Imagen para representar la comunicación y gestión de mensajes.

El asesor de atención personal se pondrá en contacto con usted vía WhatsApp para:

  • Resolver dudas y consultas
  • Agendar reunión de 60 minutos vía Zoom
  • Coordinar el pago previa atención
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Ilustración de una videollamada en una pantalla de computadora con una doctora hablando con un paciente.

¡Ahora nos conoceremos cara a cara!

Una vez efectuado el pago organizaremos una consulta vía Zoom (60 minutos), conversaremos:

  • Todos nuestros hallazgos e información de su enfermedad en general
  • Responderemos todas sus dudas y consultas
  • Prepararemos en conjunto el plan de cuidado para los próximos 3 meses
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Ilustración de una mujer sosteniendo una bombilla grande mientras hace un gesto de aprobación con la mano. La escena está ambientada con un fondo que incluye una luna, un cohete espacial, un globo aerostático y un lápiz gigante, simbolizando creatividad e innovación.

Plan de cuidados

El plan estará disponible en la plataforma a los 2 días hábiles continuos a la sesión por Zoom en a la Plataforma Rarus
Su asesor de caso estará disponible por tres meses vía WhatsApp para resolver dudas durante los próximos 3 meses!

Nuestros asesores personales

Elmira Safarova. Lleva cabello oscuro corto, blusa gris y un conjunto de aros y collar rojo.

Elmira Safarova

Elmira es Doctora en Biología Molecular y farmacología de la Universidad del Instituto de Genética Molecular. Nuestra fundadora y líder científica, con más de 25 años de experiencia en desarrollo tecnológico científico, le proporcionará información detallada sobre las buenas prácticas internacionales y ensayos clínicos que buscan pacientes en estos momentos. Idioma de consulta:

Inglés (preferentemente)
Español
Ruso

Fernanda Perez

Fernanda es Enfermera profesional con especialización en patologías neuromusculares, dolor y genética clínica. Líder del área médica para LATAM en Rarus Health. Es también, docente Universitaria en diversas Escuelas de Salud y líder del área académica de la Federación Chilena de Enfermedades Raras (FECHER). A su vez, es paciente con enfermedad rara. Tiene la capacidad de explicar de manera sencilla las pruebas genéticas, su gran red en América Latina y la UE le ayudará a encontrar los especialistas adecuados para usted. Idioma: Español (nativo) Inglés.

Foto de Fernanda Pérez sonriendo. Lleva gafas y luce el cabello rizado rojizo.

¿Todavía tiene preguntas?