Este semana, Fernanda Perez, nuestra Medical Lead, participó como ponente en ExpoInclusión 2024, compartiendo su experiencia en el panel «El liderazgo transformador de las personas con discapacidad«. Su presentación no fue solo una charla más sobre inclusión – fue un testimonio vivo de cómo la diversidad enriquece el liderazgo en el sector salud.
Lo que hace única su perspectiva es la dualidad de su experiencia: por un lado, como profesional médica liderando iniciativas para mejorar la vida de personas con enfermedades raras; por otro, como persona que vive día a día con una enfermedad genética rara. Esta combinación de experiencias profesionales y personales aporta una profundidad invaluable a nuestro trabajo en Rarus Health.
Durante su presentación, surgió un punto crucial que merece mayor atención: mientras celebramos justamente los avances en la inclusión de personas con discapacidad, no podemos olvidar a los cuidadores. Estas personas, a menudo invisibles, son pilares fundamentales en la vida de muchos con discapacidad.
«Es desafiante vivir con una discapacidad», reflexionó, «pero también lo es ser cuidador de una persona con discapacidad. La verdadera inclusión debe considerar todo el ecosistema de apoyo».
Esta experiencia en ExpoInclusión 2024 nos ha inspirado a proponer la inclusión de una nueva perspectiva para la edición 2025: la voz de los cuidadores. Creemos firmemente que la inclusión efectiva debe abarcar tanto a las personas con discapacidad como a quienes forman parte de su red de apoyo.
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