La CEO y fundadora de Rarus Health, Elmira Safarova, se convirtió en miembro del IRDiRC.

El Comité Científico Interdisciplinario (ISC) del IRDiRC trabaja en aspectos transversales de la investigación de enfermedades raras, incluyendo el intercambio de datos, ontologías, historia natural, biobancos y registros.

El ISC trabaja en estrecha colaboración con los Comités Científicos de Diagnóstico y Terapias para desarrollar aspectos y normas puente.

Esta afiliación es una gran oportunidad para estar al tanto de las últimas noticias e influir en la agenda global en el área de las enfermedades raras.