El 10 de julio a las 18:00, Rarus Health organizará un webinar sobre el registro para pacientes con enfermedades genéticas raras y médicos. Fernanda Pérez nos contarán por qué es importante tener un registro para enfermedades raras y cómo los pacientes pueden influir en su creación.
Vamos a discutir los siguientes temas:
- Cómo el registro ayuda a acceder a tratamientos que aún no están en el mercado o no están disponibles en un país específico.
- Cómo el registro ayuda a la comunidad de pacientes a obtener acceso gratuito al tratamiento y tener argumentos para negociar con el gobierno.
- Cómo el registro ayuda a los pacientes a recopilar información sobre el posible desarrollo de la enfermedad y el impacto del tratamiento.
- Cómo los médicos pueden participar en la creación y mantenimiento del registro y qué ventajas conlleva.
- Las soluciones disponibles para los registros y lo que ofrece Rarus Health.
¿Para quién es el webinar?
El webinar está dirigido a pacientes con enfermedades genéticas raras, sus padres y tutores legales, médicos y enfermeros. No importa cuánto conozcas sobre la enfermedad o los términos médicos en este momento, lo importante es tener el deseo de entender y estar dispuesto a obtener un mejor acceso a tratamientos modernos.
El webinar es organizado por Rarus Health. Rarus Health es un servicio que ayuda a reunir a todos los especialistas necesarios y crear un plan de diagnóstico o tratamiento para familias con niños con necesidades especiales, sin importar dónde se encuentren.
Fecha y hora:
El webinar se llevará a cabo el 10 de julio a las en Zoom. La participación en el webinar es gratuita. Deja tus preguntas y regístrate en el webinar aquí
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