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Captura de pantalla del Zoom con Mariela, Brayhan y Fernando sonriendo. El texto dice Cómo obtener estas hrramientas digitales y señala el link app.rarus.health.

Herramientas Digitales y Enfermedades Raras: Así transformamos el cuidado de la Comunidad Pompe junto a sus líderes

febrero 4, 2026

El pasado jueves 29 de enero vivimos un hito emocionante en Rarus Health. En alianza con la Fundación Pompe Club Internacional, llevamos a cabo el webinar «Domina tus Herramientas Digitales»,

Rarus Health en Expoinclusión 2025: Conectando con la Comunidad y Presentando Herramientas Clave

octubre 21, 2025

Rarus Health participó en Expoinclusión 2025, conectando con la comunidad de enfermedades raras y presentando herramientas gratuitas como la tarjeta de emergencia y la historia médica digital.

Apoyos visuales para niños con síndrome de Dravet: guía paso a paso

julio 4, 2025

Aprende a crear apoyos visuales que reducen ansiedad y fomentan la autonomía de tu hijo con síndrome de Dravet. Recursos gratuitos y guía práctica.

RARE DIEM Virtual Summit 2025 Panelists. Elmira Safarova among them. Title reads: Data Sovereignty & AI for Rare-Disease Trials in Latin America.

Rare DIEM Virtual Summit 2025: Latin America’s Rare-Disease Clinical Trials Advantage

junio 17, 2025

Discover key takeaways from Rare DIEM 2025 and how Rarus Health’s Proyecto REALES accelerates patient-centered rare-disease trials in Latin America.

Masterclass sobre estrategias de autocuidado para cuidadoras y cuidadores de pacientes con enfermedades neuromusculares Sábado 10 de Mayo, 15:00 (Colombia) / 16:00 (Chile) Online vía ZOOM GRATIS para participantes del Proyecto REALES

Cuidando a Quien Cuida: Autocuidado para Cuidadoras y Cuidadores de personas con Enfermedades Neuromusculares

abril 30, 2025

En esta masterclass recibirás herramientas basadas en evidencia científica y estrategias prácticas para mejorar tu calidad de vida, de la mano de expertos.

Imagen promocional del RE(ACT) Congress y la Conferencia IRDiRC 2025 en Bruselas. Muestra a Elmira Safarova, fundadora de Rarus Health, apuntando hacia el evento junto a una estatua de bronce sosteniendo un cartel con el hashtag #RAREVOLUTION, promoviendo alianzas globales en enfermedades raras. Incluye logos de Rarus Health, BLACKSWAN Foundation, IRDiRC y ERDERA, con un llamado a participar en el evento.

Reforzando alianzas globales en enfermedades raras

marzo 3, 2025

En Bélgica, Elmira Safarova presentará los avances de Rarus Health en el cuidado de enfermedades raras y participará de instancias para fortalecer alianzas globales que impulsen avances científicos y políticas inclusivas.

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