En línea con su compromiso de impulsar la ciencia colaborativa, Rarus Health destaca la participación de su fundadora y directora, Elmira Safarova, en la reunión anual del Comité Científico del Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC), un espacio estratégico donde expertos globales definen prioridades para acelerar avances en el campo. Este comité permanente, integrado por líderes de referencia, promueve sinergias clave para abordar los desafíos de las enfermedades poco frecuentes.
Durante el encuentro, Elmira compartirá los avances pioneros de Rarus Health en modelos digitales de atención integral para pacientes con enfermedades raras, un proyecto alineado con nuestra misión de empoderar a pacientes, cuidadores, profesionales e investigadores mediante herramientas innovadoras, conocimiento especializado y redes colaborativas.
La reunión anual del Comité Científico del IRDiRC y el Congreso RE(ACT) durante esta misma semana—organizado junto a la Fundación BLACKSWAN y ERDERA— representan oportunidades únicas para sincronizar agendas transformadoras.
Esta participación refuerza el compromiso de Rarus Health con la excelencia científica y la colaboración multidisciplinaria, conceptos base que aplicamos en el diseño de soluciones que mejoren la calidad de vida de pacientes con enfermedades raras y huérfanas. «Formar parte de este comité permanente nos permite aportar nuestra experiencia desde Latino América y generar alianzas globales en enfermedades raras. Cada intercambio es un paso hacia políticas más inclusivas y acceso equitativo a cuidados», afirmó Safarova.
En Rarus Health, cada iniciativa se guía por un propósito irrenunciable: ser aliados certeros de pacientes y cuidadores con ERPOF, transformando obstáculos en oportunidades de progreso colectivo.
Seguimos trabajando para construir un futuro donde las enfermedades raras no definan límites, sino inspiren avances globales.
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