Rarus Health y FECHER Directorio Federación Chilena de Enfermedades Raras unen fuerzas para abordar las enfermedades genéticas raras en Chile y América Latina FECHER (Federación de Enfermedades Raras de Chile) y Rarus Health han firmado un memorando de entendimiento (MOU) para establecer una alianza vital con el objetivo de enfrentar los desafíos que enfrentan los pacientes y las familias afectadas por enfermedades genéticas raras en Chile y en toda América Latina.
Rarus Health aporta su experiencia en herramientas digitales y enfermedades raras, las cuales pueden ayudar a cerrar las brechas existentes en el cuidado de la salud y empoderar a los pacientes y las familias que enfrentan enfermedades genéticas raras. A través de su experiencia científica en el desarrollo de medicamentos centrados en el paciente, Rarus Health permite que los pacientes se conviertan en colaboradores activos en la investigación y el desarrollo de nuevos medicamentos y terapias génicas.
FECHER representa a individuos y comunidades afectados por enfermedades raras, brindándoles apoyo desde la búsqueda de un diagnóstico hasta el acceso a tratamientos y servicios de atención médica que pueden mejorar su calidad de vida. Su voz de defensa comprende las necesidades de los pacientes y cuidadores en todas las etapas de la vida con enfermedades genéticamente determinadas, desde la odisea del diagnóstico hasta el manejo de la enfermedad y más allá.
El MOU establece los objetivos de la colaboración entre FECHER y Rarus Health de la siguiente manera:
- Sensibilizar sobre las enfermedades raras dentro de las sociedades de atención médica, tanto entre los pacientes que viven con un diagnóstico como entre los profesionales de la salud en Chile y América Latina.
- Comprender la economía de la salud y las barreras actuales dentro de los sistemas de atención médica y social en relación con las enfermedades genéticas raras, para superar estos obstáculos utilizando tecnologías digitales.
- Organizar programas de educación y concienciación para mejorar el conocimiento entre los profesionales de la salud, los pacientes y las familias sobre las enfermedades genéticas raras.
- Mejorar la calidad de vida de los pacientes y las familias afectados por enfermedades genéticas raras, desde el diagnóstico hasta la rehabilitación, utilizando herramientas y tecnologías digitales.
- Empoderar a los pacientes y cuidadores con herramientas digitales y conocimientos para participar activamente en el desarrollo de medicamentos centrados en el paciente.
¡Juntos podemos lograrlo!
