El pasado jueves 29 de enero vivimos un hito emocionante en Rarus Health. En alianza con la Fundación Pompe Club Internacional, llevamos a cabo el webinar «Domina tus Herramientas Digitales», un evento que marcó el inicio de una nueva era de empoderamiento para las familias con Glucogenosis Tipo II en Latinoamérica.
Si te perdiste el vivo, o si quieres repasar los puntos clave para obtener tus herramientas gratuitas, aquí te contamos todo lo que sucedió.
Más que un webinar: Una alianza por la vida
La jornada fue conducida por Mariela Siri (Rarus Health) junto a Brayhan González y Fernando Rodríguez, líderes de la Fundación. El mensaje central fue claro: la tecnología no sirve de nada si no nace de la necesidad real del paciente.
Fernando compartió una anécdota que resonó con todos los asistentes: su experiencia de emergencia médica en Brasil, donde la barrera del idioma y el desconocimiento de los médicos sobre la enfermedad pusieron en riesgo su salud. «Tener una herramienta que hable por nosotros cuando no podemos hacerlo, salva vidas», afirmó.
Las Nuevas Herramientas Gratuitas para la Comunidad
Durante la sesión, presentamos dos recursos vitales que ya están disponibles para todas las familias registradas en nuestra plataforma:
1. La Tarjeta Médica de Emergencia Digital
No es una tarjeta genérica. Es un documento clínico diseñado específicamente para las complejidades de Pompe. Durante la demostración en vivo, destacamos características críticas:
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Parámetros Ventilatorios: Espacio para detallar la configuración exacta del BiPAP (IPAP/EPAP), vital para evitar errores en urgencias.
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Alertas de «NO HACER»: Advertencias claras como «No administrar Dextrosa» o «Precaución con la posición supina», explicadas por Brayhan como factores de riesgo que muchos médicos generales desconocen.
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Multilenguaje: Posibilidad de solicitarla en español, inglés o portugués para viajar seguro.
2. La Guía Integral de Cuidados (Edición Latam)
Un manual de referencia co-creado con pacientes y validado por expertos internacionales, que unifica información sobre manejo respiratorio, nutricional y físico, adaptado a nuestra realidad local.
Seguridad de Datos: Nuestra Prioridad
Sabemos que digitalizar la salud genera dudas. Mariela explicó detalladamente cómo Rarus Health cumple con los estándares GDPR (Normativa Europea de Protección de Datos).
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Tus datos viajan encriptados.
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La información es 100% propiedad del paciente.
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Al registrarte, contribuyes con datos anónimos que ayudan a la Fundación a tener estadísticas reales para luchar por mejores políticas de salud y acceso a tratamientos.
¿Cómo obtener tus herramientas? (Paso a Paso)
En el evento realizamos una demo en vivo con el caso ficticio de «Elena y Mateo», mostrando que el proceso toma menos de 10 minutos:
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Regístrate: Ingresa a app.rarus.health y crea tu cuenta segura.
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Completa el Perfil: Ingresa los datos clínicos (diagnóstico, alergias, ventilación).
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Digitaliza: Sube una foto o PDF de tu Test Genético y tu Historia Clínica.
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Validación: Nuestro equipo médico revisará la información. En un plazo de 3 días hábiles, recibirás tu tarjeta validada en tu correo.
Nota: La validación manual de 3 días es un filtro de seguridad necesario para asegurar que, ante una emergencia, los datos en tu tarjeta sean fidedignos y estén respaldados por evidencia clínica.
Revive el Evento
Fue inspirador ver en el chat a familias conectadas desde Colombia, México, Chile, Perú e incluso zonas remotas donde no hay especialistas. Esto reafirma nuestra misión: actuar como un puente digital para que nadie tenga que enfrentar su enfermedad en aislamiento.
¿Todavía no tienes tu tarjeta? 👉 Haz clic aquí para registrarte gratis en Rarus Health
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