Cómo los apoyos visuales pueden transformar la rutina diaria de tu hijo con síndrome de Dravet

Por Dra. Elmira Safarova

Vivir con el síndrome de Dravet no solo implica enfrentarse a una forma rara y severa de epilepsia. Es acompañar cada día a un niño que necesita estructura, comprensión y un entorno que le brinde seguridad. Como mamá, papá o cuidador, probablemente ya sabes que lo cotidiano —vestirse, comer, bañarse, salir de casa— puede convertirse en un desafío inmenso.

Pero hay buenas noticias: existen herramientas simples, respaldadas por ciencia, que pueden ayudarte a reducir el estrés y fomentar la autonomía de tu hijo. Una de las más efectivas son los apoyos u horarios visuales.

¿Qué son los apoyos visuales y por qué ayudan en el síndrome de Dravet?

El síndrome de Dravet afecta aproximadamente a 1 de cada 16 000 nacimientos y provoca epilepsia farmacorresistente, retraso del desarrollo y ansiedad ante los cambios.

Un horario visual es una secuencia de imágenes (dibujos, íconos o fotos) que muestra los pasos de una rutina diaria: desde cepillarse los dientes hasta preparar la mochila.

Para niños con Dravet —que a menudo también enfrentan dificultades de comunicación y ansiedad— estas imágenes permiten anticipar lo que viene, lo que reduce el miedo a lo inesperado y da una sensación de control.

¿Por qué funciona?

• Reduce el miedo a lo inesperado al anticipar cada actividad.

• Sustituye órdenes verbales repetitivas por claridad visual.

• Aporta consistencia a la rutina, algo esencial para niños con epilepsia infantil.

Nota: Cada niño responde distinto. Ajusta el sistema junto con tu terapeuta o neurólogo.

Beneficios respaldados por la ciencia

• Menos ansiedad y conductas desafiantes (estudios en trastornos del desarrollo).

• Mayor autonomía en actividades de la vida diaria.

• Reducción del estrés familiar: menos recordatorios verbales, más calma.

• Facilita la comunicación cuando existen dificultades de lenguaje.

Crear juntos también es parte del cuidado

Involucrar a tu hijo en la creación de estos apoyos no solo es posible, sino altamente recomendable. Dibujar juntos las tarjetas o planear la rutina como un juego puede transformar una herramienta terapéutica en un momento de conexión emocional.

Es una oportunidad para que tú seas tú, simplemente mamá o papá, no gestora de tratamientos ni cuidadora en modo alerta.
Y para tu hijo, diseñar su propio horario aporta claridad y previsibilidad, lo que ayuda a disminuir la ansiedad y mejora la disposición a colaborar.

Guía paso a paso: cómo crear un horario visual de bajo costo

1. Elige el formato
   Puedes usar tarjetas impresas, una pizarra magnética o una hoja plastificada con velcro. Usa lo que tengas a mano: cartón, bandejas metálicas o una carpeta vieja.
2. Descarga imágenes gratuitas
   Plataformas como Do2Learn, PBS Kids, Conscious Discipline y Understood.org ofrecen horarios visuales listos para imprimir, en inglés y español. También puedes encontrar recursos buscando “horario visual para niños” en Pinterest.
3. Crea la rutina
   Recorta las imágenes y organízalas según el orden del día de tu hijo (mañana, tarde, noche). Usa velcro o imanes para adaptarla fácilmente si cambia algo.
   
4. Ubícalo en un lugar visible
   El refrigerador, la entrada de la pieza, o un mural en la sala son buenos lugares. Involucra a tu hijo: que él o ella mueva la imagen cuando complete una actividad.
5. Revisa y actualiza
   A medida que tu hijo crece o su rutina cambia (por ejemplo, en vacaciones), puedes adaptar las imágenes. Es una herramienta viva, no algo rígido.

¿Y si no tengo impresora o acceso fácil a internet?

También puedes dibujar tus propias tarjetas, usar recortes de revistas o pegar objetos reales sobre cartón. Lo importante no es que sea perfecto, sino que sea claro y consistente para tu hijo.

¿Desde qué edad puedo empezar?

Desde los 2 años, aproximadamente, los niños con Dravet pueden empezar a beneficiarse de apoyos visuales. Cuanto antes los introduzcas, más naturales se vuelven en su rutina.

Recursos en español

Sabemos que no siempre es fácil encontrar materiales accesibles en nuestro idioma. Aquí algunas fuentes confiables:

• ARASAAC – Agendas visuales con pictogramas

• Orientación Andújar – sección “Horarios

• Conscious Discipline Español

• Autism Speaks en español

• Pinterest: busca “tarjetas visuales rutina niños”

¿Por qué esto importa?

Porque al reducir la ansiedad y dar estructura, los apoyos visuales pueden ayudarte a ti también. Te dan un plan. Una forma de guiar el día sin tener que repetir todo mil veces. Y lo más importante: empoderan a tu hijo a sentirse más capaz y comprendido.

En Rarus Health creemos en soluciones prácticas, cercanas y centradas en quienes cuidan. Sabemos que no hay una fórmula mágica, pero también sabemos que pequeñas herramientas pueden traer grandes alivios.

Muy pronto lanzaremos un nuevo proyecto dedicado al síndrome de Dravet en América Latina. Regístrate en nuestra plataforma y mantente al tanto.

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