{"id":432,"date":"2023-06-16T15:51:06","date_gmt":"2023-06-16T15:51:06","guid":{"rendered":"https:\/\/rarus.health\/?p=432"},"modified":"2023-08-04T17:14:06","modified_gmt":"2023-08-04T17:14:06","slug":"como-el-registro-ayuda-a-los-pacientes-con-enfermedades-geneticas-raras-y-como-los-pacientes-pueden-influir-en-su-creacion","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/rarus.health\/en\/2023\/06\/16\/como-el-registro-ayuda-a-los-pacientes-con-enfermedades-geneticas-raras-y-como-los-pacientes-pueden-influir-en-su-creacion\/","title":{"rendered":"C\u00f3mo el registro ayuda a los pacientes con enfermedades gen\u00e9ticas raras y c\u00f3mo los pacientes pueden influir en su creaci\u00f3n"},"content":{"rendered":"<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"432\" class=\"elementor elementor-432\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-b0177ee elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"b0177ee\" data-element_type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-34225617\" data-id=\"34225617\" data-element_type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-40ab0b3c elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"40ab0b3c\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p class=\"p1\">El 10 de julio a las 18:00, Rarus Health organizar\u00e1 un webinar sobre el registro para pacientes con enfermedades gen\u00e9ticas raras y m\u00e9dicos. Fernanda P\u00e9rez nos contar\u00e1n por qu\u00e9 es importante tener un registro<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0 <\/span>para enfermedades raras y c\u00f3mo los pacientes pueden influir en su creaci\u00f3n.<\/p>\r\n<p class=\"p1\">Vamos a discutir los siguientes temas:<\/p>\r\n\r\n<ul>\r\n \t<li class=\"p1\">C\u00f3mo el registro ayuda a acceder a tratamientos que a\u00fan no est\u00e1n en el mercado o no est\u00e1n disponibles en un pa\u00eds espec\u00edfico.<\/li>\r\n \t<li class=\"p1\">C\u00f3mo el registro ayuda a la comunidad de pacientes a obtener acceso gratuito al tratamiento y tener argumentos para negociar con el gobierno.<\/li>\r\n \t<li class=\"p1\">C\u00f3mo el registro ayuda a los pacientes a recopilar informaci\u00f3n sobre el posible desarrollo de la enfermedad y el impacto del tratamiento.<\/li>\r\n \t<li class=\"p1\">C\u00f3mo los m\u00e9dicos pueden participar en la creaci\u00f3n y mantenimiento del registro y qu\u00e9 ventajas conlleva.<\/li>\r\n \t<li class=\"p1\">Las soluciones disponibles para los registros y lo que ofrece Rarus Health.<\/li>\r\n<\/ul>\r\n<p class=\"p1\">\u00bfPara qui\u00e9n es el webinar?<\/p>\r\n<p class=\"p1\">El webinar est\u00e1 dirigido a pacientes con enfermedades gen\u00e9ticas raras, sus padres y tutores legales, m\u00e9dicos y enfermeros. No importa cu\u00e1nto conozcas sobre la enfermedad o los t\u00e9rminos m\u00e9dicos en este momento, lo importante es tener el deseo de entender y estar dispuesto a obtener un mejor acceso a tratamientos modernos.<\/p>\r\n<p class=\"p1\">El webinar es organizado por Rarus Health. Rarus Health es un servicio que ayuda a reunir a todos los especialistas necesarios y crear un plan de diagn\u00f3stico o tratamiento para familias con ni\u00f1os con necesidades especiales, sin importar d\u00f3nde se encuentren.<\/p>\r\n<p class=\"p1\">Fecha y hora:<\/p>\r\n<p class=\"p1\">El webinar se llevar\u00e1 a cabo el 10 de julio a las en Zoom. La participaci\u00f3n en el webinar es gratuita. Deja tus preguntas y reg\u00edstrate en el webinar aqu\u00ed<\/p>\r\n<iframe src=\"https:\/\/docs.google.com\/forms\/d\/e\/1FAIpQLSdw-p95Hk0B5uiIlor6ZhzxGZs_IS_gKc6ymtJtqM0vmiF7bQ\/viewform?embedded=true\" width=\"640\" height=\"382\" frameborder=\"0\" marginwidth=\"0\" marginheight=\"0\">Loading\u2026<\/iframe>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El 10 de julio a las 18:00, Rarus Health organizar\u00e1 un webinar sobre el registro para pacientes con enfermedades gen\u00e9ticas raras y m\u00e9dicos. Fernanda P\u00e9rez nos contar\u00e1n por qu\u00e9 es importante tener un registro\u00a0 para enfermedades raras y c\u00f3mo los pacientes pueden influir en su creaci\u00f3n. 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