{"id":426,"date":"2023-06-16T12:34:17","date_gmt":"2023-06-16T12:34:17","guid":{"rendered":"https:\/\/rarus.health\/?p=426"},"modified":"2023-08-04T17:16:34","modified_gmt":"2023-08-04T17:16:34","slug":"federacion-de-enfermedades-raras-de-chile-y-rarus-health-han-firmado-un-memorando-de-entendimiento","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/rarus.health\/en\/2023\/06\/16\/federacion-de-enfermedades-raras-de-chile-y-rarus-health-han-firmado-un-memorando-de-entendimiento\/","title":{"rendered":"FECHER y Rarus Health han firmado un memorando de entendimiento"},"content":{"rendered":"<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"426\" class=\"elementor elementor-426\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-3b9aca20 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"3b9aca20\" data-element_type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-483c4474\" data-id=\"483c4474\" data-element_type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-10b25b9b elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"10b25b9b\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Rarus Health y&nbsp;<a href=\"https:\/\/www.linkedin.com\/in\/ACoAADRaq9YBNeKgj5FL5YF1buj8JW_ZOGbWkjo\" data-attribute-index=\"0\" data-entity-type=\"MINI_PROFILE\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">FECHER Directorio Federaci\u00f3n Chilena de Enfermedades Raras<\/a> unen fuerzas para abordar las enfermedades gen\u00e9ticas raras en Chile y Am\u00e9rica Latina FECHER (Federaci\u00f3n de Enfermedades Raras de Chile) y Rarus Health han firmado un memorando de entendimiento (MOU) para establecer una alianza vital con el objetivo de enfrentar los desaf\u00edos que enfrentan los pacientes y las familias afectados por enfermedades gen\u00e9ticas raras en Chile y en toda Am\u00e9rica Latina.<br><br>&nbsp;Rarus Health aporta su experiencia en herramientas digitales y enfermedades raras, las cuales pueden ayudar a cerrar las brechas existentes en el cuidado de la salud y empoderar a los pacientes y las familias que enfrentan enfermedades gen\u00e9ticas raras. A trav\u00e9s de su experiencia cient\u00edfica en el desarrollo de medicamentos centrados en el paciente, Rarus Health permite que los pacientes se conviertan en colaboradores activos en la investigaci\u00f3n y el desarrollo de nuevos medicamentos y terapias g\u00e9nicas.<\/p><p><br>\nFECHER representa a individuos y comunidades afectadas por enfermedades raras, brind\u00e1ndoles apoyo desde la b\u00fasqueda de un diagn\u00f3stico hasta el acceso a tratamientos y servicios de atenci\u00f3n m\u00e9dica que pueden mejorar su calidad de vida. Su voz de defensa comprende las necesidades de los pacientes y cuidadores en todas las etapas de la vida con enfermedades gen\u00e9ticamente determinadas, desde la odisea del diagn\u00f3stico hasta el manejo de la enfermedad y m\u00e1s all\u00e1.<br><br>\nEl MOU establece los objetivos de la colaboraci\u00f3n entre FECHER y Rarus Health de la siguiente manera:<\/p>\n<ul>\n<li>Sensibilizar sobre las enfermedades raras dentro de las sociedades de atenci\u00f3n m\u00e9dica, tanto entre los pacientes que viven con un diagn\u00f3stico como entre los profesionales de la salud en Chile y Am\u00e9rica Latina.<\/li>\n<li>Comprender la econom\u00eda de la salud y las barreras actuales dentro de los sistemas de atenci\u00f3n m\u00e9dica y sociales en relaci\u00f3n con las enfermedades gen\u00e9ticas raras, para superar estos obst\u00e1culos utilizando tecnolog\u00edas digitales.<\/li>\n<li>Organizar programas de educaci\u00f3n y concientizaci\u00f3n para mejorar el conocimiento entre los profesionales de la salud, los pacientes y las familias sobre las enfermedades gen\u00e9ticas raras.<\/li>\n<li>Mejorar la calidad de vida de los pacientes y las familias afectados por enfermedades gen\u00e9ticas raras, desde el diagn\u00f3stico hasta la rehabilitaci\u00f3n, utilizando herramientas y tecnolog\u00edas digitales.<\/li>\n<li>Empoderar a los pacientes y cuidadores con herramientas digitales y conocimientos para participar activamente en el desarrollo de medicamentos centrados en el paciente.<br>\n\u00a1Juntos podemos lograrm\u00e1s!<\/li>\n<\/ul>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Rarus Health y&nbsp;FECHER Directorio Federaci\u00f3n Chilena de Enfermedades Raras unen fuerzas para abordar las enfermedades gen\u00e9ticas raras en Chile y Am\u00e9rica Latina FECHER (Federaci\u00f3n de Enfermedades Raras de Chile) y Rarus Health han firmado un memorando de entendimiento (MOU) para establecer una alianza vital con el objetivo de enfrentar los desaf\u00edos que enfrentan los pacientes [&hellip;]<\/p>","protected":false},"author":7,"featured_media":427,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-426","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/rarus.health\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/426","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/rarus.health\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/rarus.health\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/rarus.health\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/7"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/rarus.health\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=426"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/rarus.health\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/426\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/rarus.health\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/427"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/rarus.health\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=426"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/rarus.health\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=426"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/rarus.health\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=426"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}