{"id":3824,"date":"2026-02-04T22:22:57","date_gmt":"2026-02-04T22:22:57","guid":{"rendered":"https:\/\/rarus.health\/?p=3824"},"modified":"2026-02-04T22:22:57","modified_gmt":"2026-02-04T22:22:57","slug":"herramientas-digitales-pompe-latam","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/rarus.health\/en\/2026\/02\/04\/herramientas-digitales-pompe-latam\/","title":{"rendered":"Herramientas Digitales y Enfermedades Raras: As\u00ed transformamos el cuidado de la Comunidad Pompe junto a sus l\u00edderes"},"content":{"rendered":"<p data-path-to-node=\"8\">El pasado jueves 29 de enero vivimos un hito emocionante en <b data-path-to-node=\"8\" data-index-in-node=\"60\">Rarus Health<\/b>. En alianza con la <a href=\"https:\/\/www.clubpompe.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><b data-path-to-node=\"8\" data-index-in-node=\"92\">Fundaci\u00f3n Pompe Club Internacional<\/b><\/a>, llevamos a cabo el webinar <i data-path-to-node=\"8\" data-index-in-node=\"155\">&#8220;Domina tus Herramientas Digitales&#8221;<\/i>, un evento que marc\u00f3 el inicio de una nueva era de empoderamiento para las familias con Glucogenosis Tipo II en Latinoam\u00e9rica.<\/p>\n<p data-path-to-node=\"9\">Si te perdiste el vivo, o si quieres repasar los puntos clave para obtener tus herramientas gratuitas, aqu\u00ed te contamos todo lo que sucedi\u00f3.<\/p>\n<h2 data-path-to-node=\"10\">M\u00e1s que un webinar: Una alianza por la vida<\/h2>\n<p data-path-to-node=\"11\">La jornada fue conducida por <b data-path-to-node=\"11\" data-index-in-node=\"29\">Mariela Siri<\/b> (Rarus Health) junto a <b data-path-to-node=\"11\" data-index-in-node=\"65\">Brayhan Gonz\u00e1lez<\/b> y <b data-path-to-node=\"11\" data-index-in-node=\"84\">Fernando Rodr\u00edguez<\/b>, l\u00edderes de la Fundaci\u00f3n. El mensaje central fue claro: la tecnolog\u00eda no sirve de nada si no nace de la necesidad real del paciente.<\/p>\n<p data-path-to-node=\"12\">Fernando comparti\u00f3 una an\u00e9cdota que reson\u00f3 con todos los asistentes: su experiencia de emergencia m\u00e9dica en Brasil, donde la barrera del idioma y el desconocimiento de los m\u00e9dicos sobre la enfermedad pusieron en riesgo su salud. <i data-path-to-node=\"12\" data-index-in-node=\"229\">&#8220;Tener una herramienta que hable por nosotros cuando no podemos hacerlo, salva vidas&#8221;<\/i>, afirm\u00f3.<\/p>\n<h2 data-path-to-node=\"13\">Las Nuevas Herramientas Gratuitas para la Comunidad<\/h2>\n<p data-path-to-node=\"14\">Durante la sesi\u00f3n, presentamos dos recursos vitales que ya est\u00e1n disponibles para todas las familias registradas en nuestra plataforma:<\/p>\n<h3 data-path-to-node=\"15\">1. La Tarjeta M\u00e9dica de Emergencia Digital<\/h3>\n<p data-path-to-node=\"16\">No es una tarjeta gen\u00e9rica. Es un documento cl\u00ednico dise\u00f1ado espec\u00edficamente para las complejidades de Pompe. Durante la demostraci\u00f3n en vivo, destacamos caracter\u00edsticas cr\u00edticas:<\/p>\n<ul data-path-to-node=\"17\">\n<li>\n<p data-path-to-node=\"17,0,0\"><b data-path-to-node=\"17,0,0\" data-index-in-node=\"0\">Par\u00e1metros Ventilatorios:<\/b> Espacio para detallar la configuraci\u00f3n exacta del BiPAP (IPAP\/EPAP), vital para evitar errores en urgencias.<\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p data-path-to-node=\"17,1,0\"><b data-path-to-node=\"17,1,0\" data-index-in-node=\"0\">Alertas de &#8220;NO HACER&#8221;:<\/b> Advertencias claras como <i data-path-to-node=\"17,1,0\" data-index-in-node=\"48\">&#8220;No administrar Dextrosa&#8221;<\/i> o <i data-path-to-node=\"17,1,0\" data-index-in-node=\"76\">&#8220;Precauci\u00f3n con la posici\u00f3n supina&#8221;<\/i>, explicadas por Brayhan como factores de riesgo que muchos m\u00e9dicos generales desconocen.<\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p data-path-to-node=\"17,2,0\"><b data-path-to-node=\"17,2,0\" data-index-in-node=\"0\">Multilenguaje:<\/b> Posibilidad de solicitarla en espa\u00f1ol, ingl\u00e9s o portugu\u00e9s para viajar seguro.<\/p>\n<\/li>\n<\/ul>\n<h3 data-path-to-node=\"18\">2. La Gu\u00eda Integral de Cuidados (Edici\u00f3n Latam)<\/h3>\n<p data-path-to-node=\"19\">Un manual de referencia co-creado con pacientes y validado por expertos internacionales, que unifica informaci\u00f3n sobre manejo respiratorio, nutricional y f\u00edsico, adaptado a nuestra realidad local.<\/p>\n<h2 data-path-to-node=\"20\">Seguridad de Datos: Nuestra Prioridad<\/h2>\n<p data-path-to-node=\"21\">Sabemos que digitalizar la salud genera dudas. Mariela explic\u00f3 detalladamente c\u00f3mo <b data-path-to-node=\"21\" data-index-in-node=\"83\">Rarus Health<\/b> cumple con los est\u00e1ndares <b data-path-to-node=\"21\" data-index-in-node=\"122\">GDPR<\/b> (Normativa Europea de Protecci\u00f3n de Datos).<\/p>\n<ul data-path-to-node=\"22\">\n<li>\n<p data-path-to-node=\"22,0,0\">Tus datos viajan encriptados.<\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p data-path-to-node=\"22,1,0\">La informaci\u00f3n es 100% propiedad del paciente.<\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p data-path-to-node=\"22,2,0\">Al registrarte, contribuyes con <b data-path-to-node=\"22,2,0\" data-index-in-node=\"32\">datos an\u00f3nimos<\/b> que ayudan a la Fundaci\u00f3n a tener estad\u00edsticas reales para luchar por mejores pol\u00edticas de salud y acceso a tratamientos.<\/p>\n<\/li>\n<\/ul>\n<h2 data-path-to-node=\"23\">\u00bfC\u00f3mo obtener tus herramientas? (Paso a Paso)<\/h2>\n<p data-path-to-node=\"24\">En el evento realizamos una demo en vivo con el caso ficticio de &#8220;Elena y Mateo&#8221;, mostrando que el proceso toma menos de 10 minutos:<\/p>\n<p><iframe title=\"YouTube video player\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/3gOWxrMb368?si=U-2MqjPT10cFi04_\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/p>\n<ol start=\"1\" data-path-to-node=\"25\">\n<li>\n<p data-path-to-node=\"25,0,0\"><b data-path-to-node=\"25,0,0\" data-index-in-node=\"0\">Reg\u00edstrate:<\/b> Ingresa a <a class=\"ng-star-inserted\" href=\"http:\/\/app.rarus.health\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">app.rarus.health<\/a> y crea tu cuenta segura.<\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p data-path-to-node=\"25,1,0\"><b data-path-to-node=\"25,1,0\" data-index-in-node=\"0\">Completa el Perfil:<\/b> Ingresa los datos cl\u00ednicos (diagn\u00f3stico, alergias, ventilaci\u00f3n).<\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p data-path-to-node=\"25,2,0\"><b data-path-to-node=\"25,2,0\" data-index-in-node=\"0\">Digitaliza:<\/b> Sube una foto o PDF de tu <b data-path-to-node=\"25,2,0\" data-index-in-node=\"38\">Test Gen\u00e9tico<\/b> y tu <b data-path-to-node=\"25,2,0\" data-index-in-node=\"57\">Historia Cl\u00ednica<\/b>.<\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p data-path-to-node=\"25,3,0\"><b data-path-to-node=\"25,3,0\" data-index-in-node=\"0\">Validaci\u00f3n:<\/b> Nuestro equipo m\u00e9dico revisar\u00e1 la informaci\u00f3n. En un plazo de <b data-path-to-node=\"25,3,0\" data-index-in-node=\"74\">3 d\u00edas h\u00e1biles<\/b>, recibir\u00e1s tu tarjeta validada en tu correo.<\/p>\n<\/li>\n<\/ol>\n<blockquote data-path-to-node=\"26\">\n<p data-path-to-node=\"26,0\"><b data-path-to-node=\"26,0\" data-index-in-node=\"0\">Nota:<\/b> La validaci\u00f3n manual de 3 d\u00edas es un filtro de seguridad necesario para asegurar que, ante una emergencia, los datos en tu tarjeta sean fidedignos y est\u00e9n respaldados por evidencia cl\u00ednica.<\/p>\n<\/blockquote>\n<h2 data-path-to-node=\"27\">Revive el Evento<\/h2>\n<p><iframe title=\"YouTube video player\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/qVYRpbH-AS0?si=qP6et8279trB8zGp\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/p>\n<p data-path-to-node=\"28\">Fue inspirador ver en el chat a familias conectadas desde Colombia, M\u00e9xico, Chile, Per\u00fa e incluso zonas remotas donde no hay especialistas. Esto reafirma nuestra misi\u00f3n: actuar como un puente digital para que nadie tenga que enfrentar su enfermedad en aislamiento.<\/p>\n<p data-path-to-node=\"29\">\u00bfTodav\u00eda no tienes tu tarjeta? \ud83d\udc49 <a href=\"http:\/\/app.rarus.health\"><b data-path-to-node=\"29\" data-index-in-node=\"34\">Haz clic aqu\u00ed para registrarte gratis en Rarus Health<\/b><\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El pasado jueves 29 de enero vivimos un hito emocionante en Rarus Health. En alianza con la Fundaci\u00f3n Pompe Club Internacional, llevamos a cabo el webinar &#8220;Domina tus Herramientas Digitales&#8221;, un evento que marc\u00f3 el inicio de una nueva era de empoderamiento para las familias con Glucogenosis Tipo II en Latinoam\u00e9rica. 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