{"id":3414,"date":"2025-03-03T17:18:10","date_gmt":"2025-03-03T17:18:10","guid":{"rendered":"https:\/\/rarus.health\/?p=3414"},"modified":"2025-03-03T17:18:10","modified_gmt":"2025-03-03T17:18:10","slug":"alianzas-globales-en-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/rarus.health\/en\/2025\/03\/03\/alianzas-globales-en-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Strengthening global partnerships in rare diseases"},"content":{"rendered":"<p>En l\u00ednea con su compromiso de impulsar la ciencia colaborativa, Rarus Health destaca la participaci\u00f3n de su fundadora y directora, Elmira Safarova, en la reuni\u00f3n anual del Comit\u00e9 Cient\u00edfico del Consorcio Internacional de Investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras (<a href=\"https:\/\/irdirc.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">IRDiRC<\/a>), un espacio estrat\u00e9gico donde expertos globales definen prioridades para acelerar avances en el campo. Este comit\u00e9 permanente, integrado por l\u00edderes de referencia, promueve sinergias clave para abordar los desaf\u00edos de las enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n<p>Durante el encuentro, Elmira compartir\u00e1 los avances pioneros de Rarus Health en modelos digitales de atenci\u00f3n integral para pacientes con enfermedades raras, un proyecto alineado con nuestra misi\u00f3n de empoderar a pacientes, cuidadores, profesionales e investigadores mediante herramientas innovadoras, conocimiento especializado y redes colaborativas.<\/p>\n<p>La reuni\u00f3n anual del Comit\u00e9 Cient\u00edfico del IRDiRC y el <a href=\"https:\/\/www.react-congress.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Congreso RE(ACT)<\/a> durante esta misma semana\u2014organizado junto a la Fundaci\u00f3n <a href=\"https:\/\/www.blackswanfoundation.ch\/en\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">BLACKSWAN<\/a> y <a href=\"https:\/\/erdera.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ERDERA<\/a>\u2014 representan oportunidades \u00fanicas para sincronizar agendas transformadoras.<\/p>\n<p>Esta participaci\u00f3n refuerza el compromiso de Rarus Health con la excelencia cient\u00edfica y la colaboraci\u00f3n multidisciplinaria, conceptos base que aplicamos en el dise\u00f1o de soluciones que mejoren la calidad de vida de pacientes con enfermedades raras y hu\u00e9rfanas. \u00abFormar parte de este comit\u00e9 permanente nos permite aportar nuestra experiencia desde Latino Am\u00e9rica y generar alianzas globales en enfermedades raras. Cada intercambio es un paso hacia pol\u00edticas m\u00e1s inclusivas y acceso equitativo a cuidados\u00bb, afirm\u00f3 Safarova.<\/p>\n<p>En Rarus Health, cada iniciativa se gu\u00eda por un prop\u00f3sito irrenunciable: ser aliados certeros de pacientes y cuidadores con ERPOF, transformando obst\u00e1culos en oportunidades de progreso colectivo.<\/p>\n<p>Seguimos trabajando para construir un futuro donde las enfermedades raras no definan l\u00edmites, sino inspiren avances globales.<\/p>\n<p><!-- notionvc: 3ae9853f-4b85-4a1e-b54d-d7180975d576 --><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>En B\u00e9lgica, Elmira Safarova presentar\u00e1 los avances de Rarus Health en el cuidado de enfermedades raras y participar\u00e1 de instancias para fortalecer alianzas globales que impulsen avances cient\u00edficos y pol\u00edticas inclusivas. <\/p>","protected":false},"author":7,"featured_media":3415,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[17,16,14,15],"class_list":["post-3414","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","tag-alianzas-globales","tag-evento","tag-irdirc","tag-react-congress"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/rarus.health\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3414","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/rarus.health\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/rarus.health\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/rarus.health\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/7"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/rarus.health\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3414"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/rarus.health\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3414\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3416,"href":"https:\/\/rarus.health\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3414\/revisions\/3416"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/rarus.health\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/3415"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/rarus.health\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3414"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/rarus.health\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3414"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/rarus.health\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3414"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}