En honor al pr\u00f3ximo Mes de Concienciaci\u00f3n sobre la Neurofibromatosis (Mayo) nos complace anunciar el primer Webinar para cuidadores y pacientes que viven con NF-1 .<\/p>\n
\u00a1En Rarus Health nos encanta responder a las preguntas de los pacientes! Sabemos a cu\u00e1ntas dificultades se enfrentan los pacientes con enfermedades raras, cu\u00e1ntas preguntas tienen d\u00eda a d\u00eda y cu\u00e1ntas cosas necesitan buscar en Google para encontrar la manera de adaptar su vida para vivir con el diagn\u00f3stico. Pero tambi\u00e9n sabemos que el Dr. Google no siempre es una fuente de informaci\u00f3n fiable.<\/p>\n
Por eso hemos organizado la Academia de Rarus Health<\/strong>, una secci\u00f3n de nuestra plataforma digital en la que organizamos eventos educativos. Estamos orgullosos de compartir s\u00f3lo informaci\u00f3n curada, basada en directrices cl\u00ednicas internacionales y preparada junto con cient\u00edficos y profesionales m\u00e9dicos.<\/p>\n Durante el seminario web sobre la NF-1 hablaremos de:<\/strong><\/p>\n Si tienes alguna pregunta adicional que te gustar\u00eda que trat\u00e1ramos durante el webinar, por favor, env\u00edanos un mensaje a trav\u00e9s de Instagram<\/a> o Facebook<\/a>.<\/p>\n \u00bfA qui\u00e9n va dirigido el seminario web?<\/strong> Sobre los ponentes:<\/p>\n El webinar est\u00e1 organizado por Rarus Health SPA, NF patient community (Chile) y FECHER.<\/p>\n Rarus Health<\/strong> es una plataforma digital que apoya a los pacientes con Enfermedades Raras, sus cuidadores y m\u00e9dicos. Fecha y hora:<\/strong> Si usted es un paciente o cuidador,<\/strong> por favor dir\u00edjase a la Plataforma Digital de Rarus Health<\/strong><\/a> para registrarse y asegurar su lugar en el Webinar. En honor al pr\u00f3ximo Mes de Concienciaci\u00f3n sobre la Neurofibromatosis (Mayo) nos complace anunciar el primer Webinar para cuidadores y pacientes que viven con NF-1 . \u00a1En Rarus Health nos encanta responder a las preguntas de los pacientes! Sabemos a cu\u00e1ntas dificultades se enfrentan los pacientes con enfermedades raras, cu\u00e1ntas preguntas tienen d\u00eda a d\u00eda […]<\/p>","protected":false},"author":7,"featured_media":2071,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-2069","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/rarus.health\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2069","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/rarus.health\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/rarus.health\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/rarus.health\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/7"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/rarus.health\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2069"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/rarus.health\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2069\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/rarus.health\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2071"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/rarus.health\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2069"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/rarus.health\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2069"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/rarus.health\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2069"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\n
\nEl webinar est\u00e1 dirigido a pacientes con NF1 y a sus cuidadores. Ser\u00e1 especialmente \u00fatil para los pacientes reci\u00e9n diagnosticados o los que quieran saber m\u00e1s sobre su diagn\u00f3stico y los \u00faltimos logros en el tratamiento.<\/p>\n\n
\nFacilita la vida de los pacientes almacenando de forma segura sus documentos m\u00e9dicos en l\u00ednea, ayudando en la preparaci\u00f3n de las citas con el m\u00e9dico y el genetista, apoy\u00e1ndoles con las \u00faltimas noticias sobre ensayos cl\u00ednicos y otra informaci\u00f3n curada sobre la enfermedad.
\nFECHER<\/strong> es Federaci\u00f3n Chilena de Enfermedades Raras es una organizaci\u00f3n de pacientes que representa la voz de los pacientes y entiende las necesidades de los pacientes y cuidadores en Chile.<\/p>\n
\nEl webinar tendr\u00e1 lugar el 30 de abril a las 16:00 (GMT-4, CET-4) en Zoom.<\/strong>
\nLa participaci\u00f3n en el webinar es gratuita<\/strong>.<\/p>\n
\nSi usted no es un paciente \/ cuidador,<\/strong> pero le gustar\u00eda saber acerca de la NF-1, por favor haga clic aqu\u00ed <\/strong><\/a>para el registro<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"